Torsdag 4/8
Torsdagsfm blev lite stressad efter att vi kom hem från Göteborg onsdagskvällen. Resan dit ner blev lyckad och alla var så nöjda och glada, tågresan Liseberg, spårvagn och känslan var trevlig. Träffade på flera vi kände och vi gick med min kusin Camilla och hennes familj. Roligt att få åka karuseller dock lite illamående och blöta av vissa 😀🎠🎡🎢. Nöjda sov vi gott på hotellet från plan 11. Vilken utsikt. Så var det torsdag. Vill bara gå tillbaka lite som jag kommer göra mer och berätta men jag har läst en fantastisk bok "Att leva med långtidssjuka barn" det blir bra ändå. En gripande och aha upplevelse bok. Jag mailade författaren tidigare i somras och tackade för en bra bok. Hon svarade!!💕 Vi haft kontakt och innan vi åkte till Astrid Lindgrens så samtalade jag med en annan mamma som skrivit ett kapitel i boken om sin son och hade precis samma symtom som Hugo och gått samma väg. Vad vill jag komma jo denna pojke äter den medicinen som läkaren vill prova på Hugo. Det kändes bra och jag fick gåshud när hon berättade om deras resa. Vi åkte in till ALB och där de gjorde ultraljud på Hugos mage, ljumskar, armhålor och hals. Detta pga av hans förstorade mjälte och förstorade lymfkörtlar och att de är flera än vanligt. En pedagogisk och noggran kvinna och Hugo fick titta på filmen FROST så han kunde koncentrera sig på den. Sen gick vi ner och skulle ta prover. Alltid jobbig process för honom då det aldrig funkar första gången. Blodkärlen krymper och är tunna och dras sig undan. Men efter ett par försök så fick de det dem ville ha. Detta är för nästa veckas läkarbesök i Huddinge där vi ska diskutera om Hugo ska få prova medicinen Rapamune. Ett immunsupprimerande läkemedel som ska hålla kroppens immunförsvar under kontroll. Jag berättar mera. Ta hand om er kram💕💕
