Läkarsamtal & sockerstinna
Fredagsmorgonen var kall och solig, vi åkte till Vaxholms bygdegårds café med min syster och mamma. Där vi firade min syster Emma som fyller år på söndag. Det har så kallad kak buffé. Vi åt så vi storknade 😉🎂🍰🍩🍧. Tyvärr var det fullt med getingar överallt så det blev lite jobbigt för Hugo som tyvärr blivit så rädd för dem 🐝🐝🐝🐝🐝🐝🐝🐝🐝. Tog en promenad runt, Vaxholm är en fin liten stad.
När vi kom hem så ringde Hugos läkare som jag sökt på morgonen. Ville veta hur diskussionerna gick och hon hade inte hört av sig efter ha pratat med röntgen läkaren. Sagt och gjort hörde hon av sig och förändringarna de ser i armhåla och i magen ser inte helt typiska ut som lymfkörtlar men Hugos sjukdomstillstånd så är det troligtvis det men man vill göra en Magnetkamera röntgen över hela området som kommer ske om två till fyra veckor. Hon frågade om han kunde ligga stilla i minst 30-40 minuter. Annars skulle han behöva sövas. Nu genomgick Hugo en sådan i Mars 2015. När allt började och då gick det bra. Så vi prövar utan narkos. Det är en röntgen är man åker in i ett rör och har en ställning över sig och måste ligga helt stilla och det knakar när den körs. Det finns en knapp att trycka på om han är tvungen att behöva röra sig eller att det kliar. Som tur är kan jag sitta bredvid så han känner ens närvaro och hålla på hans fot. På ALB spelar de även fin musik/delfinsång. Beroende på vad röntgen svaret visar så går man ev vidare och går in och tar ut en bit från det som finns i armhålan och undersöker sedan det. Man får avvakta och se. Bra med konkreta planer och så här ska vi göra. Det tycker jag är bra så att vi vet att det här kommer hända och vad som eventuellt kommer hända därefter. Även om det är jobbigt plan och det. Så är det bra för mig att veta och inte gå i ovisshet i alla frågor. När gäller eventuella stamcellstransplantation så kommer det inte ske i morgon eller om en månad utan kanske inom ett år. Som sagt inte en helt lätt sak att gå igenom, men bättre att göra i så unga år som möjligt. (Det går en dokumentär på SVT om barnläkarna från England på måndagar. Första avsnittet handlade om barn där de gjorde stamcellstransplantation. Mycket sevärd. Går nog att se på SVT play). Vi trodde att en av Hugos systrar hade samma HLA typning. Men fick till svar idag att Thyra var mest lik men en miss match som är betydligt viktig. Så går inte att använda sig av Thyras. Tyvärr. Så då letar man i Sverige, Europa och USA. Nån matchning ska finnas. Kluvna känslor.
Vidare skulle hon skriva ett läkarintyg för att ansöka om vårdbidrag och recept på fortsatt antibiotika och även Emla plåster. Som man kan få på recept. Blir dyrt i längden att köpa dessa bedövnings plåster för alla blod prover som tas. Ibland känns det dock som man behöver ta reda på allt själv vad man kan få hjälp och stöd av. Inget de informerar om direkt. 😐. Känns bra att hon ringde på em och jag nu kan lägga "Hugo mappen" åt sidan tills nåt händer.
Fredag kvällen var vi bjudna på 11 års kalas barnens kusins son Elias fyllde 11 år ( släktskapet är så att barnens pappa Magnus har 8 syskon och hans äldsta bror som det är 20 års skillnad på i ålder har en son Niklas som är då barnens kusin. Niklas är gift med Marie och de har 4 pojkar och deras äldsta fyller år.) Hängde ni med😉. Denna fantastiska tårta 🎂bjöds det på som Marie bakat med annat gott som paj och godsaker. Trevlig stund och samvaro och barnen lekte och hade skoj. Avslutar fredagskvällen med en film och tacksam för allt. Tack alla omtänksamma ❤❤❤❤❤
