Bok och dagbok
Jag har även under resans gång skrivit en egen bok till ❤❤ Hugo så att han kan ha den senare i livet och kunna gå tillbaka och läsa om alla undersökningar, prover, 🏥läkarbesök, inläggningar och medicinering. Det hade visst glömts bort att skriva nu under våren 😉 så idag har jag gått tillbaka och skrivit. Även där har jag satt in kort som jag tagit under de olika besöken. Boken som jag läst som jag skrivit lite om; 📖 Att leva med långtidssjuka barn. Det blir bra ändå. Författare Maria Nystedt. Jag hade sett ett inslag på nyhetsmorgon tidigare i våras om en familj. Där det tog 2 år innan de kom fram till en diagnos. Skillnaden är att den pojken föddes med en kronisk blodsjukdom. Nåt som troligen inte Hugo fötts med. Jag mailade och tackade för en fin bok och hon svarade mig. Vi hade lite konversation och i boken fanns ett kapitel som en annan mamma skrivit om sin son och han hade fått diagnosen ALPS (som liknar Hugos och som de misstänkte). Han äter den medicinen, som de vill pröva på Hugo. Jag har haft kontakt med denna tjej och kändes så bra att få prata och höra sig för om allt och om för och nackdelar med den sorten💊 Ta hand om er. Kram Jenny . 
